• Les soins palliatifs sont des soins actifs qui prennent en compte l’ensemble des besoins de la personne.

Le soulagement de la douleur et des symptômes gênants :

Prendre en charge la douleur est une obligation législative et morale pour l’ensemble des soignants, médicaux et non-médicaux. De nombreux médicaments à visée anti-douleur (antalgique) existent maintenant, en particulier la morphine et ses dérivés. Utilisés de manière adaptée à chaque situation, ils sont le plus souvent efficaces et bien tolérés. Un traitement antalgique bien conduit prend en charge la douleur ressentie de manière permanente par le malade, ainsi que les douleurs ponctuelles pouvant être provoquées par des soins par exemple. Dans certains cas, pour être plus efficace dans la prise en charge de la douleur, d’autres catégories de médicaments sont proposées pour soulager le patient, en particulier des antidépresseurs ou des antiépileptiques. L’évolution de la maladie ou les effets de certains traitements comme les anticancéreux peuvent donner lieu à l’apparition de symptômes
gênants : fatigue, nausées, vomissements, troubles respiratoires, etc., qui doivent être évalués et traités de manière rapide et efficace dans la mesure du possible.

L’apaisement de la souffrance :

La maladie grave et ses répercussions sur la vie quotidienne, sur la famille, sur les relations avec les autres, la perte d’autonomie, l’idée d’une mort possible sont difficiles pour la personne malade et pour ses proches. Apaiser la souffrance, soutenir la personne, font partie des objectifs des soins palliatifs. Une attention particulière est accordée à la qualité de l’échange avec le malade, à l’accueil et à l’écoute de ses préoccupations, de ses doutes, de ses angoisses, en s’aidant si nécessaire de la compétence d’un psychologue. Cette écoute attentive concerne tous les intervenants. Des traitements adaptés sont parfois proposés pour permettre à la personne de mieux faire face à des situations d’anxiété, d’angoisse ou de dépression. Les interrogations spirituelles, c’est-à-dire liées au sens de la maladie, au sens donné par chacun à la vie, à sa propre existence, au doute, peuvent aussi s’exprimer, dans le respect des choix ou des croyances personnelles de chacun.

La prise en compte des difficultés sociales et relationnelles :

Ces difficultés sont souvent présentes. Néanmoins, elles ne sont pas toujours facilement exprimées par le malade ou sa famille : problèmes liés à l’emploi, soucis financiers liés à la réorganisation du foyer pour l’accueil à domicile du malade, volonté de reprendre contact avec des proches perdus de vue, etc. Une assistante sociale pourra intervenir afin d’apporter une aide.

• Les soins palliatifs sont assurés dans le respect de la personne malade.

Le soulagement de la douleur et des symptômes gênants :

La personne malade, avec ses choix, ses souhaits, sa culture et ses désirs, est au centre des préoccupations des soi- gnants. Sa volonté doit être respectée. Les équipes soignantes s’adaptent à la particularité de chaque patient, de sa situation et de son environnement. Le patient reste libre de ses choix : accep- ter ou refuser des traitements ou des examens, s’informer ou non de la gravité de son état, rester à l’hôpital ou rentrer chez lui quand cela est possible, etc.

Le patient a aussi la possibilité de désigner une personne de confiance qui sera son « porte-parole » s’il n’est plus en capacité de s’exprimer (par exemple en cas de coma ou de grande fatigue) et il peut en changer à tout moment. Cette personne de confiance rencontrera avec lui les médecins et elle sera consultée pour toute décision médicale importante le concernant. Ce que dit la loi : « Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant, et qui sera consultée au cas où la personne elle-même serait hors d’état d’exprimer sa volonté et de recevoir l’information nécessaire à cette fin. Cette désignation est faite par écrit. Elle est révocable à tout moment. Si le malade le souhaite, la personne de confiance l’accompagne dans ses démarches et assiste aux entretiens médicaux afin de l’aider dans ses décisions. » (Article L1111-6, loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé).

Dans l’éventualité où il ne pourrait plus s’exprimer par oral, le malade peut aussi indiquer par écrit comment il souhaiterait être pris en charge à la fin de sa vie. Ce document, appelé « directives anticipées », peut être confié à l’entourage ou au médecin et il permettra notamment d’éviter l’acharnement thérapeutique. Ce que dit la loi : « Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées, c’est-à-dire l’indication de ses volontés relatives à sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou l’arrêt de traitement, pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté. Elles sont révocables à tout moment. À condition qu’elles aient été établies moins de trois ans avant l’état d’inconscience de la personne, le médecin en tient compte pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement la concernant. » (Article 7, loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie).

La loi du 9 juin 1999 officialise le droit aux soins palliatifs : « Toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement. »

Pour qui ?

Que le malade soit un nouveau-né, un enfant ou un adulte, il est en droit de bénéficier de soins palliatifs.

Pour quelles maladies ?

Toutes les personnes atteintes d’une maladie grave, évolutive, mettant en jeu le pronostic vital, en phase avancée ou terminale, peuvent bénéficier des soins palliatifs et de l’accompagnement : personnes souffrant d’un cancer, du sida, d’une maladie neurologique dégénérative (sclérose en plaque, maladie de Parkinson, sclérose latérale amyotrophique, etc.), des suites d’un accident vasculaire cérébral grave, de la maladie d’Alzheimer (ou autre démence), etc. Les soins palliatifs concernent aussi les patients hospitalisés dans des services de réanimation ou de soins intensifs lorsque l’évolution de la maladie qui a nécessité l’admission dans ces services est défavorable et que l’objectif de soins n’est plus la guérison. Enfin, ils s’adressent également aux patients âgés dans des situations complexes de maladies multiples ou aux nouveaux nés avec malformations néonatales.

À quels moments de la maladie ?

Les soins palliatifs ne sont pas réservés aux malades en fin de vie. Ils sont mis en place au cours de différentes périodes de la maladie. Les soins palliatifs peuvent être pratiqués tôt dans la maladie, pour aider à mieux la vivre et pour anticiper les difficultés qui pourraient survenir. Ils sont alors associés à des traitements dont l’objectif est de guérir ou de ralentir l’évolution de la maladie (chimiothérapie, radiothérapie, etc.). Dans ces situations, les patients, qui ne sont pas forcément hospitalisés, peuvent rencontrer les équipes de soins palliatifs lors de consultations ou en hôpital de jour, et parfois de façon très ponctuelle, pour soulager certains symptômes déclenchés par la maladie (douleur, asthénie, etc.). Lorsque les traitements spécifiques comme la chimiothérapie n’apportent plus de guérison ou de rémission durable, les soins palliatifs visent alors prioritairement à améliorer la qualité de vie du patient.

Enfin, lorsque l’évolution de la maladie est inéluctable et que le décès se rap- proche, les soins palliatifs deviennent une priorité. Aidées par les équipes de soins palliatifs, les équipes soignantes vont concentrer leurs efforts pour préserver le confort du patient et pour l’accompagner dans ses derniers jours. Elles vont tout mettre en œuvre pour qu’il ne souffre pas.

Dans tous les cas, les médecins veille- ront à ne pas réaliser d’investigations ou de traitements qui seraient devenus déraisonnables, tout en refusant de provoquer intentionnellement la mort. En effet, il s’agit alors de poursuivre les soins et l’accompagnement en recherchant une juste mesure (sans excès ni abandon), par des traitements les plus adaptés possibles.

Evolution de la maladie :

Enfin, la loi permet maintenant de limi- ter ou d’arrêter un traitement inutile, disproportionné ou ayant pour seul but de prolonger artificiellement la vie.

Et pour la famille et les proches ? L’accompagnement de la famille et de l’entourage du malade fait aussi partie des soins palliatifs. En effet, la survenue d’une maladie grave et évolutive provoque fréquemment des questionne- ments, des angoisses et des souffrances chez les proches de la personne atteinte. Les proches ont alors besoin d’être soutenus dans leur douleur, qu’elle soit d’ordre affectif, psychologique, spirituel ou autre.

Et pour la famille et les proches ?

L’accompagnement de la famille et de l’entourage du malade fait aussi partie des soins palliatifs. En effet, la survenue d’une maladie grave et évolutive provoque fréquemment des questionnements, des angoisses et des souffrances chez les proches de la personne atteinte. Les proches ont alors besoin d’être soutenus dans leur douleur, qu’elle soit d’ordre affectif, psychologique, spirituel ou autre.

Les équipes soignantes, les associations de bénévoles d’accompagnement, les associations de malades par l’intermédiaire de personnes spécifiquement formées, sont présentes pour répondre à ces besoins, par exemple sous forme d’entretiens individuels et/ou de groupes de parole. Par ailleurs, dans la démarche palliative, les proches ont un rôle particulièrement important : ils participent à leur mesure, ils témoignent de leur connaissance de la personne, ils expriment leurs avis et leurs interrogations.

Tous les professionnels de santé doivent être en mesure de pratiquer des soins palliatifs, que ce soit au domicile, à l’hôpital ou en institution (maisons de retraite, établissements médico-sociaux, foyers de vie, maisons d’accueil spécialisées, etc.). Dans certaines situations médicales ou sociales complexes, les professionnels de santé qui suivent la personne malade peuvent toutefois avoir besoin de faire appel à des structures ou à des dispositifs spécialisés en soins palliatifs.

Les unités de soins palliatifs (USP)

Les unités de soins palliatifs sont des services spécialisés en soins palliatifs situés à l’hôpital. Elles prennent en charge les situations les plus compli- quées et sont également des lieux de recherche et de formation des soignants.

Les équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP)

Les équipes mobiles de soins palliatifs sont des équipes pluridisciplinaires (médecins, infirmières, psychologues) qui se déplacent au lit du malade et/ou auprès des soignants. Elles exercent un rôle de conseil et de soutien auprès des équipes soignantes des services qui font appel à elles.

Les lits identifiés en soins palliatifs (LISP)

Les lits identifiés en soins palliatifs sont installés dans des services hospitaliers qui sont confrontés à des fins de vie fréquentes. La continuité des soins y est assurée car ce sont les mêmes soignants qui suivent le patient depuis le début de sa maladie et qui mettent en place les soins palliatifs.

Les réseaux de soins palliatifs

Les réseaux de soins palliatifs favorisent le maintien à domicile.

Pour cela :

>> ils apportent conseil, soutien, appui et formation aux équipes soignantes du domicile (infirmières, médecin traitant, services de soins infirmiers à domicile, etc.)

>> ils travaillent avec les structures médico-sociales (maison de retraite, etc.)

>> ils organisent le retour à domicile dans de bonnes conditions (mise en place des ressources humaines et financières nécessaires, etc.)

>> ils prévoient un lit de repli vers un lieu d’hospitalisation si jamais la situation à domicile devient trop difficile.

Des bénévoles peuvent, avec l’accord de la personne malade ou de ses proches et dans le respect des soins médicaux et paramédicaux, proposer une présence, une écoute, respectueuses de l’intimité et de la confidentialité de la personne, de sa famille et de ses proches.

Le bénévole d’accompagnement n’est ni un professionnel de santé, ni un psychologue. Il n’a pas d’action thérapeutique. Il n’a pas accès au dossier médical et ne prend jamais part aux décisions d’ordre médical.

Le bénévole d’accompagnement est formé à l’écoute de l’autre par une association de bénévoles d’accompagnement agréée. Il s’engage pour un certain nombre d’heures par semaine dans une institution ou à domicile, auprès d’un ou de plusieurs malades qui lui sont désignés par le responsable soignant. Au domicile, il permet également à la famille et aux proches de prendre un moment de répit.

Les associations qui organisent l’intervention des bénévoles se dotent d’une charte qui définit les principes qu’ils doivent respecter dans leur action. Ces principes comportent notamment le respect des opinions philosophiques et religieuses de la personne accompagnée, le respect de sa dignité et de son intimité, la discrétion, la confidentialité et l’absence d’interférence dans les soins.